2019年6月2日（日曜日）13時～
Japan Cancer Survivors Day, 2019に行ってきた。
日曜日は教会あるので極力控えているけど、
最近はちょっと柔軟性を持ち、自分がとっても興味があり、行きたい！
と感じるものには行こう！と思った。
極力聖餐はとって行こうと思ってるけど！
今回、実は10時半～の基調講演を聞きたかったけど、午後から参加した。
行って見て、やはり午前のお話聞きたかった！って思ってしまった(笑)
13時～14時10分までパネルディスカッションがありました。
テーマは、
「がん患者と家族に寄り添うことについて考える」でした。
最初に4名のパネラー（花出正美氏、松井基浩氏、高橋悦堂氏、分田貴子氏）
が個々にお話ししていき、
ファシリテーターの清水健氏とのディスカッションでした。
●患者の家族にケアは？
家族が一生懸命になり過ぎて自分のことが二の次、三の次になりやすい。
ここでは、頑張り過ぎないことや、任せることは任せると。
また、がん支援センターの利用も可能。
●医師との関係に困っている場合は？
医師も人間でコミュニケーションが得意でない人もいる。
また医師との相性もある。
医師と患者だけの解決が難しい場合は、
その場に第三者を連れて行くことも大切だと言われました。
●死にまつわる話題・・・・を、どう向き合うか？
心構えは？
決まった答えはない！
死→1つの通過点、相手のことを理解、思って・・・・。
もし、「死にたくない！」と言われたら、、、、
それは信頼してるから伝える場合ある。
受け入れる→辛い→今まで通り接する、進む
ラインとかでは、思いが届かないから電話や後で直接話すことで向かい合う。
役に立ってないことはない！
そこに居る＝役立ってる！
悩みや辛いメッセージを聞く→勇気づけたくなる＝介入（医学用語）
が、場合によっては、相手にとって触れられないこともあり微妙な所もある。
「何か困ったことあれば言ってね！」やうなずいて聞くだけでもいいのでは？
●怒りに関すること・・・？
ある患者会に行ったら、「あなたは軽くていい・・・」とか言われる。
よかれと思って伝えても誰かが傷つく場合もある。
病気の重さは、それぞれが違う立場であるし、
抱えている物も違う。
怒りは出てくる⇐（受け止め側＝傷つくが、得ざるおえない視点）
苦しみや悩みを誰かに話したい→それが怒りになる・・・・・。
（被災地での話し）→それぞれが辛さや悲しさ比べ
（お隣は家族が亡くなったが、うちは家が流されただけ、、、だからよかった・・・）
当事者同士が同時に傷つく⇐回りにいる第三者がフォローに入ることが大切
がん支援センターで交流の場がある時に紹介することは、
同じ立場であっても個々違う（感じ方や思いは違う！）
★★聞いて自分の役に立つと思う→お持ち帰り
▲▲そうでない（違う）と思う→その場に置いていく
●まとめ
自分だったら何て言われたい？どうしたい？
一緒に笑って、泣いて・・・
一緒に喜ぶことは簡単！
だが、一緒に悲しむことは難しいが、実は出来ているのでは？
一緒に悩むだけでも充分なのでは！
正解のない困難、答えが導けない、苦しい、状況の中で、
色々な人の考えを聞く、整理する、自分で答えをだすことが出来る。
簡単な言葉でも難しく言えない⇒ダメな自分と思わないで！
寄り添いたいと言う気持ちがあり、思い続けることが大切！
悩む＆悩む＝寄添っているのでは！
その後、出展者PRタイムでのプレゼンがありましたが、
ここはスキップして・・・
実際に出展されている30のブースを回りました
全部回ってシールを集めたらプレゼント＝オリジナル付箋があるということで
短い時間でシール集めに励みました(笑)
今思うと、1つ1つもっとゆっくり聞いてもよかったと思いましたが、、、
15時～16時まで講演がありました。
「ネット情報との付き合い方～その情報、信頼できますか～」by早坂雅代氏
これはまたまた興味あったのでシール集めは途中止めで聞きに行きました。
①インターネットとは
②医療情報とは
③ネット情報とは
④ネット情報との付き合い方
がんの情報はどこから？ 病院、医師、看護師から
次にインターネットを出す側の目的は？
国、行政、医療、企業、NPO、個人・・・。色々な狙いがある！
営利目的？どこからお金を貰っているか？
インターネットを見る側の目的？
検索結果の順番は・・・
検索してどれを閲覧する？
１番上から？
２番目から？
引き付けられるタイトルから？
広告の次から？
●上位が良い情報とは限らない
●医療は不確実なもの、なかなか断定表現できない
科学的に効果がわかっている＝エビデンス
●エビデンスに基づく治療＝１番良い治療
診療ガイドライン⇒専門医、検証、議論⇒かなり時間と労力⇒信頼できる情報
ネット情報→情報の海
誤った情報無くせる？→広告規制
正しい情報にラベルつける、がなかなか誤った情報は隠せない
どうやって情報を見極める？
★いつ⇒3年目安、古いの注意（◎更新日の確認要）
★誰 ⇒広告でないか疑う、個人の意見でないか、公平な視点であるか
★何を（見極めることは難しいので興味ある情報であれば
信頼できる医療従事者に相談するのが大切）
⇒①研究対象は？
②情報源は？（何から作っているか書いてあるか？）
《疑う》③こんな表現力はないか？
断定表現や誇張された表現（自然に消えた、副作用ない）
引き付ける言葉（あきらめない、体に優しい、特別にあなただけに効く）
無料と言う言葉（無料説明会、無料相談）
④他の情報と比べる
⑤がんに関して信頼できるサイトを知る
（例 サイト：健康を決める力）
（例 遺伝子検査について⇐がん情報サービス）
（例 最新情報の調べ方「がんの臨床試験を探す」
◆自分の心の状態を知る。
何を信じたらいいの？
何がしたい？
他の人はどうしているか？
騙す人がいる！→わざと疑う！
（ご家族）あなたがいてくれること⇒そのものが支えになる
家族は見守ることも大事！
不確かな情報に惑わされない！
担当医と話すことも大切！
その後、またまたブースのシール集めに励みました。
見事３０シールGetしました(笑)
病気が発覚してネットには情報が色々ありすぎて
一体どれが正しいのか？？
全て言ってることが間違ってるわけではなく、
真理のかけらはあるとは思ったけど、
これでは惑わされると思い、自分では判断しがたいと思いました。
だから特別にネットで探したり、色々調べたりせずに
わからないことは病院の人に聞いて、
呑気に過ごした自分がいる(笑)
また来年も行きたいと思って帰路につきました！
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