2020年イベント③ネクストリボン第１部（2月）

2020年2月4日（火曜日）は World Cancer Day (^^♪
今年も行ってきました。
今回は第２部は帰りが遅くなるので参加を止めました。
お昼（12時）まで働いて、午後から昨年は行ったんだけど、
場所が品川に今回なったのと、今の上長は契約時間がどうとか言う人なので
午後半休の時間は13時45分～なので、、、それをしなかったら、
また後で何を言われるかわからないので（言われるのは派遣担当(笑)）
1日年休を取る形にしました。こうすれば何も言えないはずだから・・・。
本当にこの環境は見えないストレスになってると思う😣😰💧💧💧
ストレスが溜まらない為に、このようなイベント参加は私にとって大切💪💓

2020年イベント②PinkRingSummit2020（2月）

2020年2月1日（土曜日）Pink Ring Summit 2020のイベントに参加した。
これはAYA世代対象の人たちのグループなんだけど、
代表者が昨年お友達になった人なので聞いてみたら、
AYAでなくてもOKとのことだったので安心して参加した(笑)

最初にオープニングトーク　
　　by北野敦子Dr. @聖路加国際病院 腫瘍内科
　　　　　　　　（Pink Ringチーフメディカルアドバイザー）
「ワンポイントレクチャー！しっておきたい若年性乳がん」
遺伝性乳がん卵巣がん症候群　BRCA1・BRCA2
公的保険が、2020年4月～　適用される。
私は治験と言う形で無料で受けることが出来たが、
実際に受けるとなるとかなりお高い検査なので本当によかったと思った。

基調講演「患者力を高める」　
　　　by上野直人Dr. ＠テキサス大学MDアンダーソンがんセンター腫瘍内科教授
上野Dr.は2度がん経験者（12年前肉腫、2年前白血病）
より良い医療とは？？？
・患者が納得のいく医療を受け自分らしく生活できること。
　マラソンと同じで病気になるとずっとお付き合い・走り続ける
　　走者：患者
　応援者：家族・友達・医療従事者
他の走者：他の患者
　孤独のランナー⇒自分で立ち向かう？
　勝者は？　がん医療は勝者ない
　重み⇒終わりがあるようでない・goalのないマラソンをしてる
★大切＝ペースをとること
　不安・知識不足・結果よくない・etc
（どうでもいいことを悩んでる負になってる）
ペースを保つ＝【患者力を養う】
　満足度・病気の治癒
　　　　・満足の高い生活の質（元の生活）
　　　　・納得と理解のレベル
名医⇒Communicationとれない　※習ってない：Communication　患者力
　★患者力を養う！　　　　　　　　↑病院はなかなか投資しない↑

患者中心のチーム医療　⇐　むずかしい？？
（保険点数になった）
チームオンコロジーの定義
　患者のneedsを考慮し、がんの治療
Active care：問題を解決する人たち
Bace support：傾聴⇒話をすることで自己決定する
Community：地域を活用する
　↑↑↑
今、"C”としてここに立っている。どういうふうに共有するか？
医者は"B”が不得意……
大きい病院は色んな職種いる、求めることがそれぞれ違う
その人の人生を知らない？？？⇒医療側
その人が何を思ってるか？？？⇒医療側
現実は.....　薬飲み忘れ.....　
自分がひっかかったら（過誤）、Stopかけてどうなのかを言う.....
患者力低い.....⇐悪い情報を広める
沢山の人に同じ質問をする⇒それぞれ違う！
３つのSkill（MAC）
Medical Literacy：EBMエビデンスに基づく医療
　エビデンス⇒データに基づいて判断
　患者力の力によってできた薬
　×私はこうしている・・・信頼できない・危ない
　×私はこう思う・・・・・信頼できない・危ない
専門用語、
　使われたら理解できないと言う。図で説明してくださいと言う。
自分の聞いた内容を文章化する。
なぜ？の一言をいうこともあり。

Assertive　想いを表尾玄するスキル
　×この治療とこの●●●と、この▲▲▲お選んでください。
　　　と言う医師はよくない・・・・・＞優先順位ある
　×先生ならどうしますか？←言わない！危ないから！
◎普段の中から自分を知ってもらう・・・
◎印象に残る！人として興味を持たせる！
CommunicationできるSkill
自分1人で聞かない
他の承認を入れる
質問は３つにおさめる
後悔がないために
「病気」に勝つ、さらに「自分」に克つ　【克己】

今回、患者力について聞くのは２回目でした。
前回よりもより理解できたと思った。
何度も聞くことは大切とつくづく思いました。
この機会はとてもよかったと思う。し、今後またあれば聞きたいです。

この後で、フラチームのダンスをみて、
グループにてのお喋り会がありました。
途中のトイレ休憩でアメリカ人でお友達になったJu●●は日本語が
全然わからないということでかなり下手でつたないけど通訳もどきをしました。
（申し訳なかった・・・・🙏）
その彼女がお喋り会は、「妊娠と出産」に参加したいと言う事で
関係ないけど一緒に参加しました(笑)
自分には関係ないと思っていた分野だから今まで思っていなかったのと
そしたら、それが終わってからなぜか…………？？？
私の子宮が勘違いしたのか？その気になったのか？
閉経してるはずなのに？？？
様子見るしかないかな？………💦💦
　

2020年イベント①再建（1月）

2020年1月25日（土曜日）私が今年最初に参加したイベントは、

　『患者と医療者がともに考えるインプラントリコール問題』
　～乳房再建に向き合う女性900人の声を踏まえて～

ここで自分自身は再建の予定も希望も今の所はないんだけど、
話しを聞いてみたいと思ったのとPeeringのお友達がパネラーで
参加するので久々に会いたいと思って行きました。

ギリギリちょっと前に到着して1人だったので空いてる席で前の方が
空いてたので何のためらいもなく、ラッキー！と思って座りました。
でも、周りに人が全然来なくて？？？
会が始まってからわかったのは、私が座ったのは「報道関係者席」だった💦
まあ、ダメなら誰か言ってくると思って居座ってた(笑)

講演Ⅰ「乳がんはひとつの病気ではありません」
　　　　　　　　　by石川孝Dr.　＠東京医科大学病院 乳腺科科長
治療は１人１人違います。と最初に言われました。
術前化学療法と再建術
３㎝の腫瘤を見つけて……、
組織診ないと、手術できない。
どちらのタイプであるか？？　（多種類もある）
局所治療と全身治療あり。
1599人中395人は完全消失　
　※タイプによって違うが…
　　　再発ない、脳転移あるが、ホルモン（－）が高い
　　70％ホルモン（＋）だったら？抗がん剤不要？？
　　リンパ転移⇒予後悪い
　　Ki67のスピードは？　普通20％以下
Elis　「乳がんは貧血と同様、病名でなく症状である」

講演Ⅱ「シリコンインプラントによる乳房再建　現状への対応と今後」
　　　　　　　　　by寺尾保信Dr.　都立駒込病院 形成再建外科部長
自家組織の方が長期的満足度高い。
テキスチャードタイプ⇒ざらざらしている
スムースタイプ
自覚症状は腫れとしこり
　Stage1は切除のみで完治　T1・T2・T3
　Stage2　T4～　抗がん剤要
ラウンド
スムース⇒被膜（異物を取るとなくなる）、リップリング　⇒　壊れやすい
厚い組織で覆う事で合併症は減る
大胸筋の変わりに広背筋→直ぐに保険適応にならない。

アンケートトークショー
　被膜に炎症反応長い→リンパ腫
　大胸筋の上に入れる→皮膚を厚くする→日本ではまだ出来ない
※わからないことだらけ、かなり後でわかる！

今回、Peeringの参加者が多かった。
昨年の８月に一度お会いした人たちとの再会があったり
新たにお友達になった人たちがいてよかった☆彡

がん制度大学に参加して

　※※こちらも書き忘れ・・・

2019年11月1日（金曜日）仕事終わってから参加しました。
がん制度大学ー派遣・契約社員の悩みごと、に半年前にした時は
その後で知ったので、今回は絶対に参加したいと思っていました。
丁度、今仕事上で理不尽な目に合っているので是非とも知りたいと思った。

正社員・契約社員　１：１の関係
派遣社員　トライアングル関係
派遣元（雇用者）は、派遣先（使用者）の言いなり　　※みなしこ用制度
全労働日とは、労働契約等で労働日と定められている。
休職・傷病休暇は、制度？？
時季変更権⇒派遣先にはない
代替派遣社員の派遣

質問に対しての回答：
●派遣先の課長⇒過剰な反応
　↑↑↑雇用関係ないので、派遣スタッフの相談不要　
　　　　良いと思って言った所で、
　　　　・仇になる、義理立てしない・・・・。
　　　　派遣元に言う！
●日付に気をつける（労働条件の）
●遅刻・早退について
　契約上の時間帯で守られてる。
　今まで配慮で出来ていたことが、上長が変われば出来なくなる。
　ので、配慮でなく、制度にしないとダメ!!!

今回、色々と聞くことが出来てよかった。
結局私が一番弱い立場、、、

帰りの電車で南北線に乗ったと思ってたら三田線に乗っていた💦
2度目の白金台からの南北線、前回の帰りに乗った時は降りる駅を乗り越したし、
今回は……、どうも困ったものだ(笑)

「ピンクリボンシンポジウム2019」参加★

　※※※アップするのを忘れていました・・・。
2019年9月29日（日曜日）にピンクリボンシンポジウムに行きました。
本当は昨年に引き続き、ピンクリボンウォークに今年も！っと思っていたんだけど
膝の関係（問題）で歩くのはちょっと大変なので・・・。
少しでも乳がん月間に何か出来ないかと思い、
シンポジウムに参加することにした！とっても良かった！

「寄り添い合えば笑顔が見つかる」
　　－乳がんの最新治療とのケア－

★乳がんの診断と治療－最近の話題より　by中村清吾Dr.＠昭和大学
最近の乳がん罹患数第１位で右上がり、女性死亡第5位　（胃がんは下がっている）
サバイバー生存率、1年経って5年間生存　（胃・腸5年予後良し）
乳がんは最低定期検診は10年と言われてる。
閉経しても副腎から女性ホルモンが出てくる。
高齢者急速増、糖尿病の数と似ている

乳がんのリスクファクター
◇がんを防ぐための新12か条で、
⑦適度に運動
⑧適切な体重維持
⑫正しいがん情報でがんを知ることから
を言われました。

高濃度乳房⇒しこりがわかりにくい（マンモ）
↑アジア人は高い　エコーしたら黒い固まりとして写る
閉経後⇒乳腺委縮
石灰化はMMGの方が検出しやすい⇒マンモの方が良い
上手に使い分ける（マンモとエコー）
マンモ　ダブルチェック良し（最初と次で）
エコー　ダブルチェック効かない（最初の人の技能）
　　　　（検診不向き、どこでも行えない）

治療：ホルモン受容体陽性乳がんとは？？
細胞の表面にアンテナを刺激して働く・結合してブロックする。
2016ノーベル賞：オートファジーの仕組み　by Ohsumi Yoshi
　　　　　　　　理論からトラスツズマブ

再建2013年保険適応になったが、地域差がある。
インプラントに伴うリンパ腫が2011～増
（↑ザラつき強いのがダメ）

★ゲノム医療と遺伝性乳がんとの関わり　by古川孝弘Dr.＠国がん東
one for all, all for one.
・乳がんにおけるゲノム医療
・HBOC
・遺伝子パネル検査から示唆される遺伝性乳がん

Precisionメディシン⇐オバマ大統領から
遺伝子パネル検査をする基準がある
●治療法のない人たち
●標準治療を終わろうとする人たち
ゲノムプロファイル
コンパニオン診断薬
・NCCオンコパネル 114遺伝子：狩猟組織と血液　
　　　　　　　　　　※血液から遺伝に繋がるのかわかる
・Foundation one 324遺伝子：腫瘍組織のみ
マイクロサテライト不安定性
全てのがんの人に検査可能
・MSI-H
・NTRK⇐乳がんは頻度低い、まれに分泌乳がん

ゲノム医療→夢のある治療　　検査実施：８万、検査判断説明：48万
・保険限りあり
・どこでもできない
・3年以内腫瘍組織
・治療薬へのアクセス10％位
HBOC外来開設　2016年12月＠国がん東
MRI、卵巣がんの検診　BRCA1・BRCA２
◎全ての患者に遺伝に関わると説明する時代、遺伝子変異
リスクを理解し、適切な検査実施検討

★乳がん患者さんのその人らしさを支える　
　－心のケア－　by 金井久子@聖路加国際病院看護部乳がん看護認定看護部
　●受診のきっかけ　
　　※自覚症状があった場合→しこり、皮膚えくぼ、分泌、ただれ
　　　↑↑↑検診でなく、専門医へ
　●診断前の言葉
　●診断後の言葉
混乱の心理状態
　危機モデル　
　　①衝撃・ショック　不安、混乱
　　②防衛的退行　否認
　　③承認
　　④適応
　↑↑↑２週間位で戻る。が治らない場合は専門家へ
全人的苦痛の概念図（トータルペイン４つ）
NSの役割⇒・傾聴・不安を助長されない説明・正しい情報を伝える
　どんなサポートが欲しいのか？？？
　◇同じ状況の人と話したい
　　患者会、就労ring、Pink ring（AYA)、 Beauty ring（アピアランス）
　◇いつでも医療者と相談、電話、薬剤師外来、NS面談、
　　がん対策情報センター、がん相談支援センター
治療：乳がん診療ガイドライン
　・自分が求めていること（大事に思う事）を考える
　・そのことを医師に伝えること
　・正しい情報を得ること
病気とうまくつきあうために
　・自分を責めない
　・敵を知る　（ホルモン？orハーツー？）
　・疑問をそのままにしない
　・自分の希望を医師に伝える
　・自分の気持ちが整理できない時は医師に相談
　・ひとりで戦わない
　・自分らしさを大切にする　※大事なことは変わる！
　・リラックスする方法を身につける
是非、NS名前を覚えて、相談してください！

★乳がんと向き合うために　by 生稲晃子＠女優
2015年手術から5年、3カ月に１度乳腺科・婦人科通院してる
最初8㎜早期発見　
2011年手術⇒2012年再発（小さい皮膚の部分に）ショックだった。
その後1年後2013年再々発（医師の触診にて）最高ショック・・・。
　病理検査結果で右全摘、
　主治医を信頼できると思ってたので直ぐに決めた。
子供は当時5歳で発病を伝えた
夫は優しい言葉なし　普通にしてた
　　⇒自分が必要とされてる、生きがいになった。
（夫：自分がうろたえたらこの病気に勝てない、平常心を保とうと思ってた）
仕事（5年弱）伝えずに続けた。
闘病で培った⇒隠し続けたこと！
当時ベストと思ってした再建　2年の間で公表しようと思った。
全摘をママ友2人に伝えた←気づいてあげなくてゴメンね………との優しさ
伝えた方が精神的に楽になる⇒自分は仕事の関係で言えなかったが、、、
心理カウンセラーの資格を取った（認知行動療法）
　Negative⇒Positive　行動も変わる、考えをプラスに向ける
メンタルトレーナーの資格　気持ちをプラスに持っていくもの
自分の身体と対話、チェックすること
良かったこと⇒病気思ってないが、基本的学ぶ
　　　　　　　家族の大切、仕事の有難み、普通の事、
後悔⇒再建（当時だけで今はしてない）前の放射線の痛みが酷かった。
　　　放射線をしてたので再建する時、エキスパンダーで皮膚を無理に伸ばす為、
　　　起きてても寝ててもずっと痛い、精神的に病むくらいすごく痛かった！

本当に行ってよかったと思った。
なかまCafeでも知り合いに会ったりで楽しかった。
終ってから、訳がわからないままに「胸キュンチェック」プロジェクトで
ぎこちないダンスをしてしまった・・・・。

2020年1月のあり得ない出来事・・・。

有り得ないシリーズ
その①
今年最初の日曜日に団地のゴミステーションに
ゴミ捨てに行ったとき、
凄い強風が吹いてた。。。。

2020年初診察～☆

2020年1月8日水曜日に今年初めての5か月振りの診察がありました。

診察無事に終えました（笑）