2019年1月19日(土曜日)午後から、
フォーラム「がんと生きる ~こころとからだ 私らしく~」のイベントを
週の初めにFacebookで見つけた。
普段、平日夜は開かないのにたまたま開いて見つけた!
昨年、サバボーテでのお世話?をしてくださった横山さんがパネラーとあったので
行って見たいと思い、急きょ、応募したら参加ハガキの通知が前日届いた!
始まる前に社労士と少し話した。
今は、ハローワークに仕事探しをするときに企業において
がんサバイバーを雇う所が増えてるって言ってた。
そういう、相談窓口もあるって初めて知った。
また病院内にも仕事相談窓口あることも言ってた。
そう言えば、私の行ってる病院にもありました。
最初に講演、北島政樹氏から「東洋医学と西洋医学の融合」と言うテーマで
話しを聞いた。以前は西洋中心だったが、概念が変わりだしたと・・・。
「世間の動きに頓着するな,未来を見据えよ。」
『未来のための今』(Act now for the future) と言われてた。
●低侵襲 患者に優しく
●個別化 患者に合った個別治療
福沢諭吉の予言 → 最近では、99%内視鏡(痛みが少ない)
●医学と工学の融合 手術ロボット初@慶応病院
今では、300少し台、日本にある。
遠隔手術は、触覚を使ってした (日本ースロベニア)
また、医療のスポーツの二刀流も言われた。
漢方医学(80大学が教育していて、79大学で外来あり)
■医学 ■薬学 ■看護学 ■私学
2009年@アデレード 万国外科学会があり、雑誌Surgeryに記載された。
「なぜ漢方が効くのか」と言う説明をピーター・モリス氏の前でした。
慶応大学・香港大学・ハーバード大学においてエビデンスが色々出てきたそうです。
副作用で生命力が落ちるが、漢方にて食欲アップや痛みの減少あり。
がんの治療において、十全大補湯の効果について言われていました。
また、チーム医療、チームケア
チーム医療の個別化、ステージに合った個々専門チーム
最後に
「医学とはScience(生命科学)を背景としたArt(技術)であり、
その基礎となるのがHumanity(温かい心)である!」
※(多分、Artを技術と言われてたような・・・???)
パネルディスカッションの一部が始まりました。
(この会場に1100人増いるとのこと)
★一部は
「がん医療最新情報」についてでした。
司会者(コーディネーター)がとってもお上手で、
我らが横山さんのコメントも温かく聞いてる会場の
私たちをほんわりする、とってもいい味が出ていました。
横山光恒氏と白水千穂氏2人がサバイバー、
ドクターの田邉稔氏(一部のみ)
厚生労働省から丸山慧氏 にてスタートしました。
最初に・・・・
●サバイバー2人は、
13年前発病、入院が長期に渡り、退職して経済的な問題が起こったと。
3年前発病、わからないことがわからないから、不安で苦しかったと言われてた。
●ドクターは、薬・治療の進歩、治療組み合わせ・チーム医療、
インフォームドコンセント(説明と同意) の3点を言われた。
●厚生労働省は、がんと付き合っていく時代、69歳までで49%発病、
1人1人に合ったサポート の3点を言われた。
まずは、知ること!
がんの治療は、
3つの柱:手術(局所)・放射線(局所)・抗がん剤(全身)がある。
最近では、免疫療法(正しく理解されずに勘違いされてる場合が、、、)
標準治療(ガイドライン)は科学的な根拠に基づいた治療であり、
治療のガイドラインは、がん情報サービス@がんセンター
患者に対する負担が小さく、傷が小さく、術後の回復が早いとの言われた。
患者の暮らしに繋がるとも。
DVDにて、重複がん(直腸がんステージ3と肝臓がんステージ3)
①ロボット手術→直腸がん(3時間)2018年7月
②1ヶ月後 肝臓手術→腹腔鏡手術(9時間以上)
穏やかに暮らしたいとの希望あり。
だが、2018年12月 肝臓がん再発した。
しかし、ドクターとの会話では、
ダメと思う必要ない!決めつけなくて良い!と 【未来を一緒に考えるドクター!】
色んな治療法があることもしていた。ラジオ派治療etc
田邉ドクターがコメントで、重要な話しは一機にしないで
理解してもらって時間を取ると言われてた。
医療者同志のコミュニケーションと
医者&患者とのコミュニケーションが大切と。
医療が進歩すれば、コミュニケーションも進歩するのでは?と言われた。
遺伝子治療→パネル検査
希望はあるが、2割位の人の薬が見つかるので全てではない。
また保険外、40万位かかる、、、合うかどうかの薬も、、、???
副作用について話されました。
身を削ってがんと戦う、、、ある程度は仕方ないが、、、
よく医者と話しながらすると。
痛み→我慢するのでなく
痛みと向き合う→『緩和ケア』早期から治療と暮らしを支えると。
◎痛みを和らげる(鎮痛剤)
◎副作用の軽減(吐気止め)
◎体調を整える(漢方)
◎精神的な苦痛を和らげる!!!
従来のがん医療は、 がん ーーーーー⇒ 緩和ケア
新しいがん医療は、 がん治療 ---⇒
緩和ケア ---⇒
◆医療は患者の暮らしに寄り添う時代であり、
●諦めない!→複数の治療があるし、何年も生きる!
★二部は
「経済的な苦痛、社会で支える・家族の葛藤想いに寄添う」についてでした。
小児科内科であり、ご主人ががん患者の家族の延浩子氏、
NPOがんと暮らしを考える会 理事長の賢見卓也氏 の2人が加わりました。
まずは、トータルペイン=全人的苦痛について・・・
●身体的(苦痛 etc)
●精神的(不安、うつ etc)
●社会的(家庭、仕事、経済 etc)
●スピリチュアル(死への恐怖、自責の念 etc)
事例 経済的負担
年収が治療後、200万円下がった → 生かされるのが怖い、苦しい
DVDにて、43歳 虫垂がんステージ4
体調面→不安、職が失り→不安
先のことはおいておいて、今すぐ出来ることをする!
公的制度:傷病手当、障害手当、高額医療
家計や資産:ローン、、、
NPO→国立国際医療センターに設置
制度だけ伝えても困るので、社労士やFPに相談できるシステム
一気に色んな問題が出てくるので↑↑解決に繋がる
がん相談支援センター(=寄添った活動)に相談
何でも相談できる、無料、そこの患者でなくても可、
専門相談員が、色々と他にも相談できる。
がん家族に関する制度もある。
介護休業給付金、、、、他3つ
がん制度ドック
今使える可能性の洗い出し!
▲収入:傷病手当+がん保険
▲支出:医療費、
食費、光熱費、
決まった支出(住宅ローン、子供学費、生命保険etc)
↑↑家族同士でしっかり話し合う事!↑↑
下げることなど、金融専門と話し合うことも可
社労士 → その人がどんな保障があるか・・・
FP → その人の生活(世帯の)を・・・
自分の未来を一緒に設計することができる。
社会の支えが必要→NPO側
想いだけではできないので共にやるべきことをする!
DVDにて、34歳発病 白血病再発 唐揚げ専門店経営者
早く治して恩返ししたい=仕事復帰
親としては命ある限り生きて欲しい
DVDにて、11年前に乳がんの妻を看取った
7年間看病&子育て、当時、子供は1歳と5歳
娘:もっと母と面と向かって話せばよかったとの思い。
母が亡くなった後も、まだ入院してる感覚で悲しく思わないようにした。
本人の思い、家族の思い、切なく失った家族への思い・・・!交わらない!
パネラーの延浩子氏はご主人が亡くなって、3回忌が終わって、
前を向いて歩けるようになったと言われました。
時間が解決してくれるのもあるし、
分かり合える仲間と出会う事も大切。
辛さの共有:1人ではないよ! 居場所があるよ!と言うこと。
また、伝えられない辛さもある。
本人だけで決断つけること、
治療が進めば家族との話し合いもでてくる、
だから表面的に終わらないこと!
自分に合った選択肢は何があるか????
その為に、患者会や家族会、沢山の仲間が支えてます。と言われてました。
最後の司会者(コーディネーター)のお言葉がジーンときました。
がん患者が社会において
「どう生きてるかを与え、どうあったら良いか、希望を植え付けてる★」
とっても印象的でもっと元気になりました。
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