2020年初診察～☆

2020年1月8日水曜日に今年初めての5か月振りの診察がありました。

診察無事に終えました（笑）

ラベンダーリングのバックコーラス

2019年9月23日（祝日）にラベンダーリングのバックコーラスに
参加する機会がありました。
歌の上手下手は関係ないって募集に書いてあったので、
これなら出来るかなぁ？と思ってダメ元で応募したら行けた！
どれだけの人数が来るのか知らず、でも勝手に大人数と思い込んでいたら、、、
5人＋発起人の御●●さんの6人でコーラスでした(笑)
レコーディングスタジオなんて初めて入った♬
最初1人ずつ歌って？最後は6人で歌いました。
歌と言っても、『ライライライラララーイ ヘイ』の繰り返し(笑)
まるで歌手になった気分で大声で歌ったと言うか叫んだのか？
ストレス解消できたのか、とってもスッキリしました😄
（普段カラオケとか好きでないけど・・・）
今は編集が凄くすすんでいて直ぐにでもできるそう。
ある意味、どれが本当のその人の持っている音程かもわからないらしい(笑)

ここでのまた新たな出会いと特別な機会は良い繋がりになりました(^^♪

そして、12月12日に完成しました。
とっても素敵な仕上がりになりました。

多くの友達にFacebookやラインでシェアしました。
動画を見て、
元気になった、生き生きしてる、輝いてる、音も映像もバッチリ、
前向き、BGMも明るくポップな感じが良い、素敵、良い笑顔、
壮大なプロジェクトですね～、決意素晴らしい～頑張るぞ～、
夢に向かったイキイキしてますね希望が叶うといいなぁ、
バックコーラスとして動画を見ていて明るい1つとなった声がピッタリ、
癌が怖いものでないように思える、・・・・、ってありました。
あとは、バックコーラス録音風景も動画の中で観たかった、、、と(笑)
声の出演だったので～(笑)

完成版です～～～（クリックして動画をご覧ください～(^^♪）
https://www.facebook.com/Lavender.ring.2018/videos/1154668984923827/UzpfSTEwMDAwMDEyNTM0MTkyMDozMTUzNjA5MDQ0NjUzMjQz/

※おまけ（撮影終えてのガッツポーズ↓↓↓）

０期キャリアサポートに参加

2019年11月9日（土）＆24日（日）にアドボケートセミナーで
友達になった牧●さんの紹介で0期キャリアサポートプログラムに
参加する機会がありました。

ピアサポーターに興味があったので、今回のはちょっと違うけど、
色んな学びの場に参加して自分に知識や柔軟性を身につけたいと思ったり

ちなみに、ピアサポーター養成講座はがんの基本知識や関わり方や
自分の経験の伝え方などが中心になるってことを知りました。
そして、今回主催する内容とは異なるとのことでしたが
『ピアサポーターや患者である前に1人の人として自分らしく幸せに
　生きることを大切にしたいと考えております。』
また、
『今回は、ピアサポーターの皆さまとこのプログラムを体験して
　あなたならではのキャリア形成に役立てていただけたら嬉しいです。』
とメールで説明を頂き、参加してみたいと思いました。

いつもは有料プログラムでサポートできる開発をしてるそうですが、
今回はトライアルと言う位置づけで基礎編ということでした。
が、まずは参加してみないと私にはわからないので参加しました。

実際、仕事において今の自分の立場を考えることが色々出てきているので
今回参加してのヒントになればと思ったり、
色々な人との繋がりも大切だと思いました。

参加してみたら、実際にどこかの組織に所属していて
「がん患者との集まり」の為にNPOを立ち上げてる人たちでした。
私はどこにも所属してないし、自分が行きたいと思うイベントに行く、
自由気ままなフリーランス(笑)
現実、今年に入って身近な友達が罹患して、私は近くで私を必要としてる
人たちの為に何か助けが出来ないかと思った年となりました。

とにもかくにも参加してよかったです。
まずは自分の気持ちをよく知ることからスタートしました。
2日間、自分の感情を味わうことや自分の私らしさについて吟味する時間でした。
結局、自分が幸せでないと人を助けることは難しいと思います。
相手にとっても不幸な人に助けを求めたいとは思わないと思うし、、、
良い影響をまくことによって、良い方向にことが進んで行くと思います。

今回参加して初めてグリーフということを聞きました。
直ぐに全部を理解するのは難しく、とっても奥の深いものだと思う。
これから少しずつ学んでいきたいと思った(^^♪

今回、
『自分を知って幸せなキャリアを描く』
『私を知って、私を社会に活かす』
と言うのを今後に繋げたいと思った！

今回も素敵な出会いが沢山あり感謝しています♬

リレーフォーライフ上野2019

2019年10月19日（土）＆20日（日）に
リレーフォーライフ上野の初ボランティア参加した。
最初は土曜日だけと思っていたけど、説明会聞きに行った時に心変わりした(笑)
参加するなら全日程と思ってしまった。
でも、それで本当によかった(^^♪

沢山の新しい出会いがありました。
あまりにも沢山で、覚えきれない私(笑)
Facebookしてる人とは友達になり、写真撮って、
何とか覚えられるように工夫した(笑)
（が、写真撮ってない人は思い出せない、、、😢）

とっても楽しかった～！
来年もまた参加したいと思う！

殆ど受付の席にいた。
盛り沢山のイベント色々あったけど、ステージとかで見ることはできなかったけど、
聞きたい啓発セミナーとかにはしっかりと参加しました。

雨降り予報だったので雨がずっと心配していた。
雨でもするって聞いてたけど、やはり晴れて欲しかった。
朝の出掛けは雨降っていたけど、イベントが始まるお昼には雨やんだ！
結局、良いお天気になって本当によかったと思う。
かなり防寒対策していったけど暖かくなった。

沢山の人との出会い、色んな人がいることも当たり前だけどわかった！
八方美人になる必要もないし、無理に合わせる必要もないし、
自分にとって心地よい人が近くにいたら良いかと思った。

Japan Cancer Forum 2019

2019年8月17日（土曜日）にジャパンキャンサーフォーラムに行ってきました。
この日を心待ちにしていてました。
それは、術前抗がん剤の主治医のセミナーがあって
彼女に会えること！会って病理結果をお伝えしてお礼が言いたいと・・・
ずっとこの1年ちょっと思っていたのであります。
そして、ラベンダーリングのMakeUP&Photosの撮影に選考されました。
2度目の応募で受かるとは思ってなかった・・・！

この日はオープニングから行き、一番前の席が空いていたので確保しました。
ここに座れて本当によかったです！
オープニングで『日本のがん対策とがんセンターの取り組み』by中釜斉Dr.
からのセミナーがありました。
30分の時間でとても中身の濃い時間でした。
大切なのは、「正しい情報を得る」ことではないかと改めて思いました。
これからの未来は明るいと思った！
治療法も色々組み合わせながら、効果的で1人1人にあった治療によりなることでしょう。

次に、『乳がん治療の最新情報と遺伝性乳がん』
「今、乳がん薬物療法はこうなってる」by大野真司Dr.
De-escalation　（段々下がる）（副作用減らす）
　　＆　
Escalation　　　（段々上がる）（もっと治るように）
手術⇒　今後、乳房に傷をつけないようにする・・・
　　　　０期は切らず、ホルモン治療の時代が・・・
血液検査でがんがあるのがわかってからマンモの検査をする時代・・・
↑↑このような時代が来るようなことを言われました。
明るい未来が直ぐそこまで来てると思いました。
適切な薬を適切な患者に使うこと！が印象的でした。
またサブタイトルについても言われました。
丁度、ピンクリボンアドバイザー初級のテキストから最近読んだので
良い復習の場となりました(笑)
再発乳がん⇒QOLの延長
リキッド・バイオプシー（血液などの体液サンプル）
値があればCT or 検査をしたら良い時代がやってくる～(^^♪
サブタイトルの前に（BRCA陽性）（BRCA陰性）がつくと。
研究と新薬の開発がされています！

「遺伝性乳がんについて」by清水千佳子Dr.
がん家系でないけど勉強になりました。
先生のトークに聞き入れてしまってノートをあまりとってなかった(笑)
とても奥が深いと思ったし、まだまだ日本ではアメリカのように進んでないとも思った。
アメリカでは、遺伝カウンセリングがあるとのこと。
また、遺伝情報を引き継ぐ覚悟も必要なんだと知った。
単に遺伝だから！って言うことではないんだ・・・。

その後、休憩時間があり、清水先生とお話することが出来て
今回の一番の目的、望みを果たすことが出来て本当に嬉しかった！

最後に会場参加者から事前に質問の受付をして、
質問に対しての質疑応答が行われた！
●小葉がんと乳管がんの治療の違いについての質問があり
出来るところが違うのであって、治療は同じだそう。
ただ、小葉がんはバラバラ広がるから温存手術は難しいらしい。
●閉経したかかどうか？は、血液検査や1年経過でわかるとか、
●外科手術に名医はいるのか？と言う質問には
標準化しているので特に名医はいないそうです！
（ちなみに私のイケメン主治医の手術は丁寧で上手と聞きました！）
他にも沢山の質問にお答えされました・・・。

終わってから清水先生と写真を一緒に撮って貰いました。
先生の女優にも勝る目力と私の間抜け顔のツーショットとなりました(笑)

その後、色んなブースを回り、PeerRingに顔を出しました。
SNSの名前しか見たことのない人たちとの新しい出会いに感謝です。
にしても、名前と顔が一致しない、覚えられない？？？
最後にまたPeerRingブースに顔出して、もっと多くの人と出会った。
が、覚えられない😢　写真撮ったけど・・・。

ラベンダーリングMakeUP&Photosの撮影に行きました。
とっても本格的にびっくりしました。
1人で行くつもりだったけど、
友達2人が見学したいと言う事でずっと一緒にいました。
彼女たちが撮影の撮影をしてくれたから、自分1人ではできなかったことが出来た。
撮影中の流れや色々な写真を記録できて本当によかったと思う。
もし、友達が選考されたら私今度はカメラマンになる！！！
資生堂さんからのMakeupはこれで3回目なので慣れたもの⇐何に？？
今までお会いしたことない人たちだったけど、
楽しくお喋りしながら笑いながらでした。
その後、私の決めた言葉を書きました。
どうもマジックが太く上手に書けなくて、ちょっと残念だった・・・。
書いた言葉は、『Miracles』複数にしたのは、見る人が複数いるって言うのと
病気になって沢山のMiraclesがあったから！

それから他の人の撮影を見学して、自分の順番になりました。
凄い量の撮影をしてそこから選ぶなんて思ってなかった。
（数枚撮ってからの選びだと思っていました）
カメラマンさんはとても気さくに喋ってくれました。
私より２つ若かった。奥様が広島出身とか言ってた。
後で他の人から聞いた話では、広瀬すずちゃんも撮影したことある人だった。
だから自慢できるって言われた。
実際に自慢しまくってる(笑)

最終的に多数決で決まりました。
もう少しダイエットしとけばよかったと思ったけど(笑)

その後は、別室でのインタビューでした。
ベラベラと喋ってしまった。
が、後になって思ったことは、もっとあれやこれやと喋ってたらよかった！と。
って言うか、言い忘れたことを色々と発見した。
まあ、後の祭りなんですが、、、
上手に編集を願うばかり(笑)

撮影での写真をプリントアウトして頂きました。
まさかの大きさにびっくりでした。
A３サイズはあった・・・。
これって、このまま遺影に出来る！と思った。
まあ、今の所は遺影写真候補の1つでありますがね。

6時頃にやっとお昼ご飯となりました⇐夕食ですね！
俺のベーカリーに行きました。
パンが分厚くて美味しかった！

それにしても丸１日いっぱい喋り沢山笑いました😆

大腸がん内視鏡1年経過検査

2019年7月26日（金曜日）10時～（9時半過ぎに受付した）
1年経過検査内視鏡をした。
今回も週半ばからは食事少な目にして早くに腸が空っぽになるために
頑張った！（私流のやり方(笑)(^^♪）

満員電車嫌だったのでいつもと同じように早くに到着予定。
まして、今回はもっと早目に到着したかったので
膝の様子を見ながら駅まで歩いていった。
今までは20分弱で行けるところ、30分はかかった。
電車早いのに乗れたけど、席空いてなかった、、、、
でも、このまま立っていたら膝さんが大変になるので
申し訳ないと思いつつも、思い切って、
優先席座って、起きていて、スマホしている人に譲って貰えるように声かけた。
譲って貰えて感謝です。杖の力でしょうね！

7時半に病院に着いて、
治療で来てるお友達と会って、お喋りしてました。
途中彼女は採血、診察あったけど、9時半までお喋りしていました。
とっても楽しかった！

それから内視鏡の受付した。
5番の札を貰った。
血圧上が130で今までこんなに高くないんだけど？？
まあ、大丈夫でした。
10時から、いよいよ、腸管洗浄液の飲みスタート。
前回は、最初に洗浄液２５０ｃｃ飲んで、お水１００ｃｃを15分で飲んだけど、
今回は洗浄液２５０ｃｃ飲みながら、水１００ｃｃ交互とか飲んでもOK
時間も１０～１５分になってた。（それを4回繰り返す・・・。）
こっちの方がやりやすかった。
前回は洗浄液７５０ｃｃ飲んで、透明になった。
今回も洗浄液７５０ｃｃ飲んで、透明になったけど、
念の為にあと５０ｃｃ程飲んだ。
今回はお腹痛くならなかったしね。
1回目飲みが終わってから、研究の依頼がありました。
とても話しやすいドクター（現在は研究者だそう？）でした。
基本、研究協力は大好きなので説明聞いて、直ぐにサインしました。
研究課題は、
「メタゲノム解析を用いた大腸腫瘍ならびに
炎症性腸疾患の発症メカニズムに関する研究」
私の糞便でお役に立つのであればいつでも提供します！(笑)
また、食事に関するアンケートもした。
乳がん術後に1年毎にするアンケートと似ているけど
若干内容が違っていた。病名病名で別々に研究してるんだ！
同じにしたら一度で済むのにと思ったけど、
普通はダブルキャンサーでないのであれば一回だけだから
各分野毎のアンケートで問題はないと後で思った。
このアンケートがあったので暇さを感じることなく、
アンケートしながら、トイレに駆け込むを繰り返していた！

あっと言う間に内視鏡検査本番になりました。
今回の先生はとっても親切だった。
最初にまた研究？の説明があった。
今回の検査がAIの何とかになるとか？モデル？
内視鏡もAIがする時代になるのかな？
ただ、前回は意識なくなる注射して横になったまま
意識なくなって検査に入ったけど、
今回はなぜか横になって先に管を入れてから仰向けになって、
意識なくなる注射した・・・。まあ何とかなりましたが、、、
そして、意識途中から戻った。
お腹に違和感あるから喋ったら、膨らませているからって。
今回は自分が喋ったこと覚えてる！
無事に終了！今回は何も切除してないので直ぐに普通の食事が出来る！
私の腸の中は綺麗だったそうです(^^♪
次は2年後ということでした。
私の一番の心配は次に同じ病院で出来るか？
よって、今回の先生がカルテに2年後にここでの検査を書くて言ってくれました！
それでもダメだったら、最初の研究依頼の先生から知恵を授かったので
プロジェクト２もあるので大丈夫!!!

2時に全てが終わりました。
検査後多目に休養するように言われた。
先生は20分って言ってたけど？
杖歩行！と書かれていた(笑)
看護師だんが大事をみてくださいました。

終わってから8階の支援相談センターに
がんピアサポーター養成講座についての情報が欲しかったので
行ったけど、無駄足だった・・・。

帰りに先月末に申請していたパスポートを取りに寄った。

帰ってメールみたら
来月あるジャパンキャンサーフォーラムでの
ラベンダーリングのmake up & photoに当選した。
前回ダメだったので、生きてる間中、申し込もうと思っていた(笑)
まあ、自分にとっての時に当たると思っていたので
今回がその時なんだと思う～(^^♪

腸空っぽになって少し体重が減ったのでこのままキープしたいけど、
直ぐに戻る現実(笑)

また1つ片付きました！
後は右膝の半月板損傷のリハビリ決心かな？
やっとサポーターを買ったので、様子見ながら、
湿布なくなる前にお医者に行かなくては！

そうそう、先週の連休明けにした甲状腺エコーもクリアーして
細胞診もしなくて良いとのことだった。
ただ、こちら、検査技師さんが検査終わってから、
病名は？と言われ、はっきりした病名がわかるためには針刺すのが良いって。
それ聞いて何となく嫌な予感がした・・・・？？？
でも、診察終わる時に先生が「また何かあったらいつでも来るように！」と。
それは避けたいですがね。
まあ、甲状腺エコーしてまた引っ掛かったら、紹介状書いて貰って来ます！って言った。
何となく猶予が延びたのかも？と思った。
次にクリニックで引っ掛かったら、針刺し覚悟できてます！

私が感じた通りに針刺すことはなかったんだけど、
なぜかスッキリしなかった？？？
病気の事か？
仕事の事か？
まあ、後でわかると思った。
実際、数日たって、色々な要因があるからとわかった。

朝、夢にブッチーが久々に出てきた。
ブッチーが出たら、良い方向に進む・・・。
今回もそうだった！

アドボケートセミナー参加★

2019年7月7日（日曜日）に１日中、セミナーがありました。
あいにくの雨降りでしたが、雨にも負けずに会場の朝日新聞社まで行きました。
本当は日曜日は教会優先だから極力イベントやセミナー参加は控えているんだけど、
今回も最初は、日曜日だから・・・行く予定にはしてなかったんだけど、
途中から凄く行きたい気持ちになったので、臨機応変に(笑)行くことにしました。
柔軟性を持つことは大切ですね(笑)
行って本当によかったと思ったので良しでしょう！
今まで参加したセミナーとかとは全く違っていた。

まず最初に、米国テキサス大学MDアンダーソンがんセンターの上野直人教授による
セミナーがありました。
ここでは、Dream Catcher　と言うことを言われた。
★がん医療の夢を実現できる人
★夢を広げるのお手伝いが出来る人
★夢を実現するお手伝いが出来る人
〇周りを盛り上げることも！
また、
Mission⇒夢を実現する為に
Vision⇒ドリーム　自らの理想的かつユニークな未来像

夢⇒自らの行動規範になるような夢
　　感動的かつ明確
　　未来を形成できる源
　　自分が素直になれる源
　　ミッションを通じて夢を実現する
Goal vs Vision vs mission
時間軸：遠い vs 近い
具体性：具体的 vs 抽象的

ゴール⇐達成しない⇒参加者は挫折
夢に次に決めていくことは、、、
３つの価値観！
何に焦点をおくのか？　３~４の分野定義
それぞれの分野に応じて目的orゴールを明確にする

●夢の実現
●夢を創る　５年後１０年後のイメージ、パッションはあるか？
①成功像を描く　◎ユニーク性を考える
②ユニークな点
③誰に対して？大局的な見地
④人々はどう感じりうか？具体的な現実と結果　
　ex）驚きの喜びと満足感
Vision、Dream、できていっぱいGoalを作る
▲すごい頑張っていると感じるが感動がない、、、場合あり
▲悲しいことに人々は動かない
▲みんなで考えて乗り越える　（社会の関心度低い）
▲みんなが感動するものを作る

全てのVisionが成功するとは限らない
競争となる！協力、フォロアーになることもあり！
常に自信を持って語る⇒my oncology dream !
◆お互いの違い＝対立起こる
（Visionが強いほど・・・）

★自分自身をよく知る必要がある！
自分のvalueは？？絶対的価値観は？？
対立が起きた時に感情的になるのは、
価値観がおかされているので怒りが出てくる！
Myers-Briggs Type Indicator (MBTI)
外向的（Ｅ）よく喋る⇒具体性ない
or　
内向的（Ｉ）語らない⇒伝わらない

自分を見直す良い機会＝アドボケート活動
----日本とアメリカとの違い----

このセミナーを聞きながら、もう一度医療従事者に戻りたいってふと思った！

次に「EBMとメディカルリテラシー」のセミナーが古川孝広Dr.よりありました。
EBM＝Evidence Based Medicine　根拠に基づく医療
Evidence　は、
自分（誰か）の経験？
権威ある先生の意見？学会発表、論文
教科書？ガイドライン？
信頼度の高さは？？
リスク（副作用）とベネフィット（効果）のバランス？？

質が高い⇐⇐⇐室が低い
標準治療 vs 試験治療
正しい医療情報を入手するには？
①テレビ　2新聞　③インターネット
物事をうのみにしないこと！
JAMAの評価指標
（著書）（情報源）（サイトの所有者）（最終更新日）

次に「外見ケアの取り組み」のセミナーが分田貴子Dr.からありました。
仕方ない（Negative、日常生活の支障、諦め）⇒　QOL（自分らしい生活）
カバーメイクにより、元の生活が出来る、人と人とを信頼する！
第１回：2013年4月にミニ女子会　遊び⇒まじ本気へ
第２回：2013年5月22日　継続＝楽しいから
東大患者サロン（2016年1月）
患者⇒自分たちもしたい・・・と具体的にこうしたいと言ってくれた！
治療中でも、普通の暮らし、普通の生活が出来る
（院内にいつでも集まり、ほっこりできる場所があればいいのに・・・から）

患者会の写真を見たり、踊ってる姿が流れた・・・。
とっても温かく、笑いのある映像だった。
が、本当に患者さんたち辛い治療の中でも頑張ってると思ったら涙が出てきた！

その後は、グループディスカッションでした。（3時間、、、）
お題があり、
①患者・家族・支援者が出来ることを具体的いに考えてみよう！
②医療者が何を求めているのか？
③私たちが取り組むべき事、アイデアの創出とプランの立案

私は特にどこのNPOや所属はしてないし、特に何かを立ち上げたいとかは
思って参加したわけではないけど、熱い思いの人たちの意見を聞いて
本当にそれが実現したらいいと思った。

my oncology を考えて行ったけど、用紙に書ききれなかったので一部変更した！
本当は、
『いつも体に優しく語り
   私らしく呑気にゆっくり、ゆっくり、ボチボチ、
   毎日いっぱい笑って面白く生きて行こうっと！』
『To speak always kindly to my body,
   take slowly and leisurely with optimistically like me,
   and live fascination lives that are full of laughter each day !! 』

でしたが、↓↓↓に変更(笑)

最後に賞状を頂きました！

ここでも新しい素敵な出会いがあり感謝です(^^♪
また来年の機会があれば行きたいと思いました！