ページ

2020年5月4日月曜日

2020年イベント①再建(1月)

2020年1月25日(土曜日)私が今年最初に参加したイベントは、

 『患者と医療者がともに考えるインプラントリコール問題』
 ~乳房再建に向き合う女性900人の声を踏まえて~

ここで自分自身は再建の予定も希望も今の所はないんだけど、
話しを聞いてみたいと思ったのとPeeringのお友達がパネラーで
参加するので久々に会いたいと思って行きました。

ギリギリちょっと前に到着して1人だったので空いてる席で前の方が
空いてたので何のためらいもなく、ラッキー!と思って座りました。
でも、周りに人が全然来なくて???
会が始まってからわかったのは、私が座ったのは「報道関係者席」だった💦
まあ、ダメなら誰か言ってくると思って居座ってた(笑)

講演Ⅰ「乳がんはひとつの病気ではありません」
         by石川孝Dr. @東京医科大学病院 乳腺科科長
治療は1人1人違います。と最初に言われました。
術前化学療法と再建術
3㎝の腫瘤を見つけて……、
組織診ないと、手術できない。
どちらのタイプであるか?? (多種類もある)
局所治療と全身治療あり。
1599人中395人は完全消失 
 ※タイプによって違うが…
   再発ない、脳転移あるが、ホルモン(-)が高い
  70%ホルモン(+)だったら?抗がん剤不要??
  リンパ転移⇒予後悪い
  Ki67のスピードは? 普通20%以下
Elis 「乳がんは貧血と同様、病名でなく症状である」

講演Ⅱ「シリコンインプラントによる乳房再建 現状への対応と今後」
         by寺尾保信Dr. 都立駒込病院 形成再建外科部長
自家組織の方が長期的満足度高い。
テキスチャードタイプ⇒ざらざらしている
スムースタイプ
自覚症状は腫れとしこり
 Stage1は切除のみで完治 T1・T2・T3
 Stage2 T4~ 抗がん剤要
ラウンド
スムース⇒被膜(異物を取るとなくなる)、リップリング ⇒ 壊れやすい
厚い組織で覆う事で合併症は減る
大胸筋の変わりに広背筋→直ぐに保険適応にならない。

アンケートトークショー
 被膜に炎症反応長い→リンパ腫
 大胸筋の上に入れる→皮膚を厚くする→日本ではまだ出来ない
※わからないことだらけ、かなり後でわかる!

今回、Peeringの参加者が多かった。
昨年の8月に一度お会いした人たちとの再会があったり
新たにお友達になった人たちがいてよかった☆彡



2020年4月28日火曜日

がん制度大学に参加して

 ※※こちらも書き忘れ・・・

2019年11月1日(金曜日)仕事終わってから参加しました。
がん制度大学ー派遣・契約社員の悩みごと、に半年前にした時は
その後で知ったので、今回は絶対に参加したいと思っていました。
丁度、今仕事上で理不尽な目に合っているので是非とも知りたいと思った。

正社員・契約社員 1:1の関係
派遣社員 トライアングル関係
派遣元(雇用者)は、派遣先(使用者)の言いなり  ※みなしこ用制度
全労働日とは、労働契約等で労働日と定められている。
休職・傷病休暇は、制度??
時季変更権⇒派遣先にはない
代替派遣社員の派遣

質問に対しての回答:
●派遣先の課長⇒過剰な反応
 ↑↑↑雇用関係ないので、派遣スタッフの相談不要 
    良いと思って言った所で、
    ・仇になる、義理立てしない・・・・。
    派遣元に言う!
●日付に気をつける(労働条件の)
●遅刻・早退について
 契約上の時間帯で守られてる。
 今まで配慮で出来ていたことが、上長が変われば出来なくなる。
 ので、配慮でなく、制度にしないとダメ!!!

今回、色々と聞くことが出来てよかった。
結局私が一番弱い立場、、、

帰りの電車で南北線に乗ったと思ってたら三田線に乗っていた💦
2度目の白金台からの南北線、前回の帰りに乗った時は降りる駅を乗り越したし、
今回は……、どうも困ったものだ(笑)


「ピンクリボンシンポジウム2019」参加★

 ※※※アップするのを忘れていました・・・。
2019年9月29日(日曜日)にピンクリボンシンポジウムに行きました。
本当は昨年に引き続き、ピンクリボンウォークに今年も!っと思っていたんだけど
膝の関係(問題)で歩くのはちょっと大変なので・・・。
少しでも乳がん月間に何か出来ないかと思い、
シンポジウムに参加することにした!とっても良かった!

「寄り添い合えば笑顔が見つかる」
  -乳がんの最新治療とのケア-

★乳がんの診断と治療-最近の話題より by中村清吾Dr.@昭和大学
最近の乳がん罹患数第1位で右上がり、女性死亡第5位 (胃がんは下がっている)
サバイバー生存率、1年経って5年間生存 (胃・腸5年予後良し)
乳がんは最低定期検診は10年と言われてる。
閉経しても副腎から女性ホルモンが出てくる。
高齢者急速増、糖尿病の数と似ている

乳がんのリスクファクター
◇がんを防ぐための新12か条で、
⑦適度に運動
⑧適切な体重維持
⑫正しいがん情報でがんを知ることから
を言われました。

高濃度乳房⇒しこりがわかりにくい(マンモ)
↑アジア人は高い エコーしたら黒い固まりとして写る
閉経後⇒乳腺委縮
石灰化はMMGの方が検出しやすい⇒マンモの方が良い
上手に使い分ける(マンモとエコー)
マンモ ダブルチェック良し(最初と次で)
エコー ダブルチェック効かない(最初の人の技能)
    (検診不向き、どこでも行えない)

治療:ホルモン受容体陽性乳がんとは??
細胞の表面にアンテナを刺激して働く・結合してブロックする。
2016ノーベル賞:オートファジーの仕組み by Ohsumi Yoshi
        理論からトラスツズマブ

再建2013年保険適応になったが、地域差がある。
インプラントに伴うリンパ腫が2011~増
(↑ザラつき強いのがダメ)

★ゲノム医療と遺伝性乳がんとの関わり by古川孝弘Dr.@国がん東
one for all, all for one.
・乳がんにおけるゲノム医療
・HBOC
・遺伝子パネル検査から示唆される遺伝性乳がん

Precisionメディシン⇐オバマ大統領から
遺伝子パネル検査をする基準がある
●治療法のない人たち
●標準治療を終わろうとする人たち
ゲノムプロファイル
コンパニオン診断薬
・NCCオンコパネル 114遺伝子:狩猟組織と血液 
          ※血液から遺伝に繋がるのかわかる
・Foundation one 324遺伝子:腫瘍組織のみ
マイクロサテライト不安定性
全てのがんの人に検査可能
・MSI-H
・NTRK⇐乳がんは頻度低い、まれに分泌乳がん

ゲノム医療→夢のある治療  検査実施:8万、検査判断説明:48万
・保険限りあり
・どこでもできない
・3年以内腫瘍組織
・治療薬へのアクセス10%位
HBOC外来開設 2016年12月@国がん東
MRI、卵巣がんの検診 BRCA1・BRCA2
◎全ての患者に遺伝に関わると説明する時代、遺伝子変異
リスクを理解し、適切な検査実施検討

★乳がん患者さんのその人らしさを支える 
 -心のケア- by 金井久子@聖路加国際病院看護部乳がん看護認定看護部
 ●受診のきっかけ 
  ※自覚症状があった場合→しこり、皮膚えくぼ、分泌、ただれ
   ↑↑↑検診でなく、専門医へ
 ●診断前の言葉
 ●診断後の言葉
混乱の心理状態
 危機モデル 
  ①衝撃・ショック 不安、混乱
  ②防衛的退行 否認
  ③承認
  ④適応
 ↑↑↑2週間位で戻る。が治らない場合は専門家へ
全人的苦痛の概念図(トータルペイン4つ)
NSの役割⇒・傾聴・不安を助長されない説明・正しい情報を伝える
 どんなサポートが欲しいのか???
 ◇同じ状況の人と話したい
  患者会、就労ring、Pink ring(AYA)、 Beauty ring(アピアランス)
 ◇いつでも医療者と相談、電話、薬剤師外来、NS面談、
  がん対策情報センター、がん相談支援センター
治療:乳がん診療ガイドライン
 ・自分が求めていること(大事に思う事)を考える
 ・そのことを医師に伝えること
 ・正しい情報を得ること
病気とうまくつきあうために
 ・自分を責めない
 ・敵を知る (ホルモン?orハーツー?)
 ・疑問をそのままにしない
 ・自分の希望を医師に伝える
 ・自分の気持ちが整理できない時は医師に相談
 ・ひとりで戦わない
 ・自分らしさを大切にする ※大事なことは変わる!
 ・リラックスする方法を身につける
是非、NS名前を覚えて、相談してください!

★乳がんと向き合うために by 生稲晃子@女優
2015年手術から5年、3カ月に1度乳腺科・婦人科通院してる
最初8㎜早期発見 
2011年手術⇒2012年再発(小さい皮膚の部分に)ショックだった。
その後1年後2013年再々発(医師の触診にて)最高ショック・・・。
 病理検査結果で右全摘、
 主治医を信頼できると思ってたので直ぐに決めた。
子供は当時5歳で発病を伝えた
夫は優しい言葉なし 普通にしてた
  ⇒自分が必要とされてる、生きがいになった。
(夫:自分がうろたえたらこの病気に勝てない、平常心を保とうと思ってた)
仕事(5年弱)伝えずに続けた。
闘病で培った⇒隠し続けたこと!
当時ベストと思ってした再建 2年の間で公表しようと思った。
全摘をママ友2人に伝えた←気づいてあげなくてゴメンね………との優しさ
伝えた方が精神的に楽になる⇒自分は仕事の関係で言えなかったが、、、
心理カウンセラーの資格を取った(認知行動療法)
 Negative⇒Positive 行動も変わる、考えをプラスに向ける
メンタルトレーナーの資格 気持ちをプラスに持っていくもの
自分の身体と対話、チェックすること
良かったこと⇒病気思ってないが、基本的学ぶ
       家族の大切、仕事の有難み、普通の事、
後悔⇒再建(当時だけで今はしてない)前の放射線の痛みが酷かった。
   放射線をしてたので再建する時、エキスパンダーで皮膚を無理に伸ばす為、
   起きてても寝ててもずっと痛い、精神的に病むくらいすごく痛かった!

本当に行ってよかったと思った。
なかまCafeでも知り合いに会ったりで楽しかった。
終ってから、訳がわからないままに「胸キュンチェック」プロジェクトで
ぎこちないダンスをしてしまった・・・・。


2020年2月1日土曜日

2020年1月のあり得ない出来事・・・。

有り得ないシリーズ
その①
今年最初の日曜日に団地のゴミステーションに
ゴミ捨てに行ったとき、
凄い強風が吹いてた。。。。

2020年1月11日土曜日

2020年初診察~☆

2020年1月8日水曜日に今年初めての5か月振りの診察がありました。
診察無事に終えました(笑)

2019年12月14日土曜日

ラベンダーリングのバックコーラス

2019年9月23日(祝日)にラベンダーリングのバックコーラスに
参加する機会がありました。
歌の上手下手は関係ないって募集に書いてあったので、
これなら出来るかなぁ?と思ってダメ元で応募したら行けた!
どれだけの人数が来るのか知らず、でも勝手に大人数と思い込んでいたら、、、
5人+発起人の御●●さんの6人でコーラスでした(笑)
レコーディングスタジオなんて初めて入った♬
最初1人ずつ歌って?最後は6人で歌いました。
歌と言っても、『ライライライラララーイ ヘイ』の繰り返し(笑)
まるで歌手になった気分で大声で歌ったと言うか叫んだのか?
ストレス解消できたのか、とってもスッキリしました😄
(普段カラオケとか好きでないけど・・・)
今は編集が凄くすすんでいて直ぐにでもできるそう。
ある意味、どれが本当のその人の持っている音程かもわからないらしい(笑)

ここでのまた新たな出会いと特別な機会は良い繋がりになりました(^^♪

そして、12月12日に完成しました。
とっても素敵な仕上がりになりました。

多くの友達にFacebookやラインでシェアしました。
動画を見て、
元気になった、生き生きしてる、輝いてる、音も映像もバッチリ、
前向き、BGMも明るくポップな感じが良い、素敵、良い笑顔、
壮大なプロジェクトですね~、決意素晴らしい~頑張るぞ~、
夢に向かったイキイキしてますね希望が叶うといいなぁ、
バックコーラスとして動画を見ていて明るい1つとなった声がピッタリ、
癌が怖いものでないように思える、・・・・、ってありました。
あとは、バックコーラス録音風景も動画の中で観たかった、、、と(笑)
声の出演だったので~(笑)

完成版です~~~(クリックして動画をご覧ください~(^^♪)
https://www.facebook.com/Lavender.ring.2018/videos/1154668984923827/UzpfSTEwMDAwMDEyNTM0MTkyMDozMTUzNjA5MDQ0NjUzMjQz/

※おまけ(撮影終えてのガッツポーズ↓↓↓)



2019年11月30日土曜日

0期キャリアサポートに参加

2019年11月9日(土)&24日(日)にアドボケートセミナーで
友達になった牧●さんの紹介で0期キャリアサポートプログラムに
参加する機会がありました。

ピアサポーターに興味があったので、今回のはちょっと違うけど、
色んな学びの場に参加して自分に知識や柔軟性を身につけたいと思ったり

ちなみに、ピアサポーター養成講座はがんの基本知識や関わり方や
自分の経験の伝え方などが中心になるってことを知りました。
そして、今回主催する内容とは異なるとのことでしたが
『ピアサポーターや患者である前に1人の人として自分らしく幸せに
 生きることを大切にしたいと考えております。』
また、
『今回は、ピアサポーターの皆さまとこのプログラムを体験して
 あなたならではのキャリア形成に役立てていただけたら嬉しいです。』
とメールで説明を頂き、参加してみたいと思いました。

いつもは有料プログラムでサポートできる開発をしてるそうですが、
今回はトライアルと言う位置づけで基礎編ということでした。
が、まずは参加してみないと私にはわからないので参加しました。

実際、仕事において今の自分の立場を考えることが色々出てきているので
今回参加してのヒントになればと思ったり、
色々な人との繋がりも大切だと思いました。

参加してみたら、実際にどこかの組織に所属していて
「がん患者との集まり」の為にNPOを立ち上げてる人たちでした。
私はどこにも所属してないし、自分が行きたいと思うイベントに行く、
自由気ままなフリーランス(笑)
現実、今年に入って身近な友達が罹患して、私は近くで私を必要としてる
人たちの為に何か助けが出来ないかと思った年となりました。

とにもかくにも参加してよかったです。
まずは自分の気持ちをよく知ることからスタートしました。
2日間、自分の感情を味わうことや自分の私らしさについて吟味する時間でした。
結局、自分が幸せでないと人を助けることは難しいと思います。
相手にとっても不幸な人に助けを求めたいとは思わないと思うし、、、
良い影響をまくことによって、良い方向にことが進んで行くと思います。

今回参加して初めてグリーフということを聞きました。
直ぐに全部を理解するのは難しく、とっても奥の深いものだと思う。
これから少しずつ学んでいきたいと思った(^^♪

今回、
『自分を知って幸せなキャリアを描く』
『私を知って、私を社会に活かす』
と言うのを今後に繋げたいと思った!

今回も素敵な出会いが沢山あり感謝しています♬