「ピンクリボンシンポジウム2019」参加★

　※※※アップするのを忘れていました・・・。
2019年9月29日（日曜日）にピンクリボンシンポジウムに行きました。
本当は昨年に引き続き、ピンクリボンウォークに今年も！っと思っていたんだけど
膝の関係（問題）で歩くのはちょっと大変なので・・・。
少しでも乳がん月間に何か出来ないかと思い、
シンポジウムに参加することにした！とっても良かった！

「寄り添い合えば笑顔が見つかる」
　　－乳がんの最新治療とのケア－

★乳がんの診断と治療－最近の話題より　by中村清吾Dr.＠昭和大学
最近の乳がん罹患数第１位で右上がり、女性死亡第5位　（胃がんは下がっている）
サバイバー生存率、1年経って5年間生存　（胃・腸5年予後良し）
乳がんは最低定期検診は10年と言われてる。
閉経しても副腎から女性ホルモンが出てくる。
高齢者急速増、糖尿病の数と似ている

乳がんのリスクファクター
◇がんを防ぐための新12か条で、
⑦適度に運動
⑧適切な体重維持
⑫正しいがん情報でがんを知ることから
を言われました。

高濃度乳房⇒しこりがわかりにくい（マンモ）
↑アジア人は高い　エコーしたら黒い固まりとして写る
閉経後⇒乳腺委縮
石灰化はMMGの方が検出しやすい⇒マンモの方が良い
上手に使い分ける（マンモとエコー）
マンモ　ダブルチェック良し（最初と次で）
エコー　ダブルチェック効かない（最初の人の技能）
　　　　（検診不向き、どこでも行えない）

治療：ホルモン受容体陽性乳がんとは？？
細胞の表面にアンテナを刺激して働く・結合してブロックする。
2016ノーベル賞：オートファジーの仕組み　by Ohsumi Yoshi
　　　　　　　　理論からトラスツズマブ

再建2013年保険適応になったが、地域差がある。
インプラントに伴うリンパ腫が2011～増
（↑ザラつき強いのがダメ）

★ゲノム医療と遺伝性乳がんとの関わり　by古川孝弘Dr.＠国がん東
one for all, all for one.
・乳がんにおけるゲノム医療
・HBOC
・遺伝子パネル検査から示唆される遺伝性乳がん

Precisionメディシン⇐オバマ大統領から
遺伝子パネル検査をする基準がある
●治療法のない人たち
●標準治療を終わろうとする人たち
ゲノムプロファイル
コンパニオン診断薬
・NCCオンコパネル 114遺伝子：狩猟組織と血液　
　　　　　　　　　　※血液から遺伝に繋がるのかわかる
・Foundation one 324遺伝子：腫瘍組織のみ
マイクロサテライト不安定性
全てのがんの人に検査可能
・MSI-H
・NTRK⇐乳がんは頻度低い、まれに分泌乳がん

ゲノム医療→夢のある治療　　検査実施：８万、検査判断説明：48万
・保険限りあり
・どこでもできない
・3年以内腫瘍組織
・治療薬へのアクセス10％位
HBOC外来開設　2016年12月＠国がん東
MRI、卵巣がんの検診　BRCA1・BRCA２
◎全ての患者に遺伝に関わると説明する時代、遺伝子変異
リスクを理解し、適切な検査実施検討

★乳がん患者さんのその人らしさを支える　
　－心のケア－　by 金井久子@聖路加国際病院看護部乳がん看護認定看護部
　●受診のきっかけ　
　　※自覚症状があった場合→しこり、皮膚えくぼ、分泌、ただれ
　　　↑↑↑検診でなく、専門医へ
　●診断前の言葉
　●診断後の言葉
混乱の心理状態
　危機モデル　
　　①衝撃・ショック　不安、混乱
　　②防衛的退行　否認
　　③承認
　　④適応
　↑↑↑２週間位で戻る。が治らない場合は専門家へ
全人的苦痛の概念図（トータルペイン４つ）
NSの役割⇒・傾聴・不安を助長されない説明・正しい情報を伝える
　どんなサポートが欲しいのか？？？
　◇同じ状況の人と話したい
　　患者会、就労ring、Pink ring（AYA)、 Beauty ring（アピアランス）
　◇いつでも医療者と相談、電話、薬剤師外来、NS面談、
　　がん対策情報センター、がん相談支援センター
治療：乳がん診療ガイドライン
　・自分が求めていること（大事に思う事）を考える
　・そのことを医師に伝えること
　・正しい情報を得ること
病気とうまくつきあうために
　・自分を責めない
　・敵を知る　（ホルモン？orハーツー？）
　・疑問をそのままにしない
　・自分の希望を医師に伝える
　・自分の気持ちが整理できない時は医師に相談
　・ひとりで戦わない
　・自分らしさを大切にする　※大事なことは変わる！
　・リラックスする方法を身につける
是非、NS名前を覚えて、相談してください！

★乳がんと向き合うために　by 生稲晃子＠女優
2015年手術から5年、3カ月に１度乳腺科・婦人科通院してる
最初8㎜早期発見　
2011年手術⇒2012年再発（小さい皮膚の部分に）ショックだった。
その後1年後2013年再々発（医師の触診にて）最高ショック・・・。
　病理検査結果で右全摘、
　主治医を信頼できると思ってたので直ぐに決めた。
子供は当時5歳で発病を伝えた
夫は優しい言葉なし　普通にしてた
　　⇒自分が必要とされてる、生きがいになった。
（夫：自分がうろたえたらこの病気に勝てない、平常心を保とうと思ってた）
仕事（5年弱）伝えずに続けた。
闘病で培った⇒隠し続けたこと！
当時ベストと思ってした再建　2年の間で公表しようと思った。
全摘をママ友2人に伝えた←気づいてあげなくてゴメンね………との優しさ
伝えた方が精神的に楽になる⇒自分は仕事の関係で言えなかったが、、、
心理カウンセラーの資格を取った（認知行動療法）
　Negative⇒Positive　行動も変わる、考えをプラスに向ける
メンタルトレーナーの資格　気持ちをプラスに持っていくもの
自分の身体と対話、チェックすること
良かったこと⇒病気思ってないが、基本的学ぶ
　　　　　　　家族の大切、仕事の有難み、普通の事、
後悔⇒再建（当時だけで今はしてない）前の放射線の痛みが酷かった。
　　　放射線をしてたので再建する時、エキスパンダーで皮膚を無理に伸ばす為、
　　　起きてても寝ててもずっと痛い、精神的に病むくらいすごく痛かった！

本当に行ってよかったと思った。
なかまCafeでも知り合いに会ったりで楽しかった。
終ってから、訳がわからないままに「胸キュンチェック」プロジェクトで
ぎこちないダンスをしてしまった・・・・。

2020年1月のあり得ない出来事・・・。

有り得ないシリーズ
その①
今年最初の日曜日に団地のゴミステーションに
ゴミ捨てに行ったとき、
凄い強風が吹いてた。。。。

2020年初診察～☆

2020年1月8日水曜日に今年初めての5か月振りの診察がありました。

診察無事に終えました（笑）

ラベンダーリングのバックコーラス

2019年9月23日（祝日）にラベンダーリングのバックコーラスに
参加する機会がありました。
歌の上手下手は関係ないって募集に書いてあったので、
これなら出来るかなぁ？と思ってダメ元で応募したら行けた！
どれだけの人数が来るのか知らず、でも勝手に大人数と思い込んでいたら、、、
5人＋発起人の御●●さんの6人でコーラスでした(笑)
レコーディングスタジオなんて初めて入った♬
最初1人ずつ歌って？最後は6人で歌いました。
歌と言っても、『ライライライラララーイ ヘイ』の繰り返し(笑)
まるで歌手になった気分で大声で歌ったと言うか叫んだのか？
ストレス解消できたのか、とってもスッキリしました😄
（普段カラオケとか好きでないけど・・・）
今は編集が凄くすすんでいて直ぐにでもできるそう。
ある意味、どれが本当のその人の持っている音程かもわからないらしい(笑)

ここでのまた新たな出会いと特別な機会は良い繋がりになりました(^^♪

そして、12月12日に完成しました。
とっても素敵な仕上がりになりました。

多くの友達にFacebookやラインでシェアしました。
動画を見て、
元気になった、生き生きしてる、輝いてる、音も映像もバッチリ、
前向き、BGMも明るくポップな感じが良い、素敵、良い笑顔、
壮大なプロジェクトですね～、決意素晴らしい～頑張るぞ～、
夢に向かったイキイキしてますね希望が叶うといいなぁ、
バックコーラスとして動画を見ていて明るい1つとなった声がピッタリ、
癌が怖いものでないように思える、・・・・、ってありました。
あとは、バックコーラス録音風景も動画の中で観たかった、、、と(笑)
声の出演だったので～(笑)

完成版です～～～（クリックして動画をご覧ください～(^^♪）
https://www.facebook.com/Lavender.ring.2018/videos/1154668984923827/UzpfSTEwMDAwMDEyNTM0MTkyMDozMTUzNjA5MDQ0NjUzMjQz/

※おまけ（撮影終えてのガッツポーズ↓↓↓）

０期キャリアサポートに参加

2019年11月9日（土）＆24日（日）にアドボケートセミナーで
友達になった牧●さんの紹介で0期キャリアサポートプログラムに
参加する機会がありました。

ピアサポーターに興味があったので、今回のはちょっと違うけど、
色んな学びの場に参加して自分に知識や柔軟性を身につけたいと思ったり

ちなみに、ピアサポーター養成講座はがんの基本知識や関わり方や
自分の経験の伝え方などが中心になるってことを知りました。
そして、今回主催する内容とは異なるとのことでしたが
『ピアサポーターや患者である前に1人の人として自分らしく幸せに
　生きることを大切にしたいと考えております。』
また、
『今回は、ピアサポーターの皆さまとこのプログラムを体験して
　あなたならではのキャリア形成に役立てていただけたら嬉しいです。』
とメールで説明を頂き、参加してみたいと思いました。

いつもは有料プログラムでサポートできる開発をしてるそうですが、
今回はトライアルと言う位置づけで基礎編ということでした。
が、まずは参加してみないと私にはわからないので参加しました。

実際、仕事において今の自分の立場を考えることが色々出てきているので
今回参加してのヒントになればと思ったり、
色々な人との繋がりも大切だと思いました。

参加してみたら、実際にどこかの組織に所属していて
「がん患者との集まり」の為にNPOを立ち上げてる人たちでした。
私はどこにも所属してないし、自分が行きたいと思うイベントに行く、
自由気ままなフリーランス(笑)
現実、今年に入って身近な友達が罹患して、私は近くで私を必要としてる
人たちの為に何か助けが出来ないかと思った年となりました。

とにもかくにも参加してよかったです。
まずは自分の気持ちをよく知ることからスタートしました。
2日間、自分の感情を味わうことや自分の私らしさについて吟味する時間でした。
結局、自分が幸せでないと人を助けることは難しいと思います。
相手にとっても不幸な人に助けを求めたいとは思わないと思うし、、、
良い影響をまくことによって、良い方向にことが進んで行くと思います。

今回参加して初めてグリーフということを聞きました。
直ぐに全部を理解するのは難しく、とっても奥の深いものだと思う。
これから少しずつ学んでいきたいと思った(^^♪

今回、
『自分を知って幸せなキャリアを描く』
『私を知って、私を社会に活かす』
と言うのを今後に繋げたいと思った！

今回も素敵な出会いが沢山あり感謝しています♬

リレーフォーライフ上野2019

2019年10月19日（土）＆20日（日）に
リレーフォーライフ上野の初ボランティア参加した。
最初は土曜日だけと思っていたけど、説明会聞きに行った時に心変わりした(笑)
参加するなら全日程と思ってしまった。
でも、それで本当によかった(^^♪

沢山の新しい出会いがありました。
あまりにも沢山で、覚えきれない私(笑)
Facebookしてる人とは友達になり、写真撮って、
何とか覚えられるように工夫した(笑)
（が、写真撮ってない人は思い出せない、、、😢）

とっても楽しかった～！
来年もまた参加したいと思う！

殆ど受付の席にいた。
盛り沢山のイベント色々あったけど、ステージとかで見ることはできなかったけど、
聞きたい啓発セミナーとかにはしっかりと参加しました。

雨降り予報だったので雨がずっと心配していた。
雨でもするって聞いてたけど、やはり晴れて欲しかった。
朝の出掛けは雨降っていたけど、イベントが始まるお昼には雨やんだ！
結局、良いお天気になって本当によかったと思う。
かなり防寒対策していったけど暖かくなった。

沢山の人との出会い、色んな人がいることも当たり前だけどわかった！
八方美人になる必要もないし、無理に合わせる必要もないし、
自分にとって心地よい人が近くにいたら良いかと思った。

Japan Cancer Forum 2019

2019年8月17日（土曜日）にジャパンキャンサーフォーラムに行ってきました。
この日を心待ちにしていてました。
それは、術前抗がん剤の主治医のセミナーがあって
彼女に会えること！会って病理結果をお伝えしてお礼が言いたいと・・・
ずっとこの1年ちょっと思っていたのであります。
そして、ラベンダーリングのMakeUP&Photosの撮影に選考されました。
2度目の応募で受かるとは思ってなかった・・・！

この日はオープニングから行き、一番前の席が空いていたので確保しました。
ここに座れて本当によかったです！
オープニングで『日本のがん対策とがんセンターの取り組み』by中釜斉Dr.
からのセミナーがありました。
30分の時間でとても中身の濃い時間でした。
大切なのは、「正しい情報を得る」ことではないかと改めて思いました。
これからの未来は明るいと思った！
治療法も色々組み合わせながら、効果的で1人1人にあった治療によりなることでしょう。

次に、『乳がん治療の最新情報と遺伝性乳がん』
「今、乳がん薬物療法はこうなってる」by大野真司Dr.
De-escalation　（段々下がる）（副作用減らす）
　　＆　
Escalation　　　（段々上がる）（もっと治るように）
手術⇒　今後、乳房に傷をつけないようにする・・・
　　　　０期は切らず、ホルモン治療の時代が・・・
血液検査でがんがあるのがわかってからマンモの検査をする時代・・・
↑↑このような時代が来るようなことを言われました。
明るい未来が直ぐそこまで来てると思いました。
適切な薬を適切な患者に使うこと！が印象的でした。
またサブタイトルについても言われました。
丁度、ピンクリボンアドバイザー初級のテキストから最近読んだので
良い復習の場となりました(笑)
再発乳がん⇒QOLの延長
リキッド・バイオプシー（血液などの体液サンプル）
値があればCT or 検査をしたら良い時代がやってくる～(^^♪
サブタイトルの前に（BRCA陽性）（BRCA陰性）がつくと。
研究と新薬の開発がされています！

「遺伝性乳がんについて」by清水千佳子Dr.
がん家系でないけど勉強になりました。
先生のトークに聞き入れてしまってノートをあまりとってなかった(笑)
とても奥が深いと思ったし、まだまだ日本ではアメリカのように進んでないとも思った。
アメリカでは、遺伝カウンセリングがあるとのこと。
また、遺伝情報を引き継ぐ覚悟も必要なんだと知った。
単に遺伝だから！って言うことではないんだ・・・。

その後、休憩時間があり、清水先生とお話することが出来て
今回の一番の目的、望みを果たすことが出来て本当に嬉しかった！

最後に会場参加者から事前に質問の受付をして、
質問に対しての質疑応答が行われた！
●小葉がんと乳管がんの治療の違いについての質問があり
出来るところが違うのであって、治療は同じだそう。
ただ、小葉がんはバラバラ広がるから温存手術は難しいらしい。
●閉経したかかどうか？は、血液検査や1年経過でわかるとか、
●外科手術に名医はいるのか？と言う質問には
標準化しているので特に名医はいないそうです！
（ちなみに私のイケメン主治医の手術は丁寧で上手と聞きました！）
他にも沢山の質問にお答えされました・・・。

終わってから清水先生と写真を一緒に撮って貰いました。
先生の女優にも勝る目力と私の間抜け顔のツーショットとなりました(笑)

その後、色んなブースを回り、PeerRingに顔を出しました。
SNSの名前しか見たことのない人たちとの新しい出会いに感謝です。
にしても、名前と顔が一致しない、覚えられない？？？
最後にまたPeerRingブースに顔出して、もっと多くの人と出会った。
が、覚えられない😢　写真撮ったけど・・・。

ラベンダーリングMakeUP&Photosの撮影に行きました。
とっても本格的にびっくりしました。
1人で行くつもりだったけど、
友達2人が見学したいと言う事でずっと一緒にいました。
彼女たちが撮影の撮影をしてくれたから、自分1人ではできなかったことが出来た。
撮影中の流れや色々な写真を記録できて本当によかったと思う。
もし、友達が選考されたら私今度はカメラマンになる！！！
資生堂さんからのMakeupはこれで3回目なので慣れたもの⇐何に？？
今までお会いしたことない人たちだったけど、
楽しくお喋りしながら笑いながらでした。
その後、私の決めた言葉を書きました。
どうもマジックが太く上手に書けなくて、ちょっと残念だった・・・。
書いた言葉は、『Miracles』複数にしたのは、見る人が複数いるって言うのと
病気になって沢山のMiraclesがあったから！

それから他の人の撮影を見学して、自分の順番になりました。
凄い量の撮影をしてそこから選ぶなんて思ってなかった。
（数枚撮ってからの選びだと思っていました）
カメラマンさんはとても気さくに喋ってくれました。
私より２つ若かった。奥様が広島出身とか言ってた。
後で他の人から聞いた話では、広瀬すずちゃんも撮影したことある人だった。
だから自慢できるって言われた。
実際に自慢しまくってる(笑)

最終的に多数決で決まりました。
もう少しダイエットしとけばよかったと思ったけど(笑)

その後は、別室でのインタビューでした。
ベラベラと喋ってしまった。
が、後になって思ったことは、もっとあれやこれやと喋ってたらよかった！と。
って言うか、言い忘れたことを色々と発見した。
まあ、後の祭りなんですが、、、
上手に編集を願うばかり(笑)

撮影での写真をプリントアウトして頂きました。
まさかの大きさにびっくりでした。
A３サイズはあった・・・。
これって、このまま遺影に出来る！と思った。
まあ、今の所は遺影写真候補の1つでありますがね。

6時頃にやっとお昼ご飯となりました⇐夕食ですね！
俺のベーカリーに行きました。
パンが分厚くて美味しかった！

それにしても丸１日いっぱい喋り沢山笑いました😆